雅安7歲“瓷娃娃” 打個(gè)噴嚏就骨折

此病屬于基因病變的“脆骨病”，治療費(fèi)用非常昂貴

雅安朝陽(yáng)街7歲的陽(yáng)陽(yáng)(化名)，從1歲學(xué)步遭遇一次摔跤起，頻繁出現(xiàn)的骨折，一直持續(xù)折磨著這個(gè)年幼的孩子，跑遍了相關(guān)醫(yī)院后被確診為“先天性成骨不全”即脆骨病。

而在民間像陽(yáng)陽(yáng)這樣飽受骨折痛苦的群體，有個(gè)美麗的名字“瓷娃娃”。

雖患怪病但不失調(diào)皮

日前，記者來(lái)到雅安市區(qū)朝陽(yáng)街患者的家門(mén)口，剛按響門(mén)鈴，屋子里傳出一名小孩喊聲：“爸爸，爸爸，門(mén)鈴響了，快去開(kāi)門(mén)!”但防盜門(mén)依然沒(méi)開(kāi)，再按，屋里再次傳出“爸爸快開(kāi)門(mén)”的童聲。

一名中年男子將記者迎進(jìn)里屋?？蛷d內(nèi)的一張床上躺著一名孩子，頭上戴著面具，“陽(yáng)陽(yáng)，快叫叔叔!”男子用普通話對(duì)床上的孩子說(shuō)。

開(kāi)門(mén)男子叫肖松，睡在床上的是他7歲的兒子陽(yáng)陽(yáng)。陽(yáng)陽(yáng)很聽(tīng)話，取下頭上面具向記者打招呼。

陽(yáng)陽(yáng)是個(gè)帥氣男孩，從面部看，與正常人無(wú)異，但掀開(kāi)被子，雙腳已經(jīng)變形，小腿和大腿已有多處隆起。

肖松告訴記者，這些隆起的地方，都是陽(yáng)陽(yáng)骨折后忍痛不說(shuō)，骨頭變形所致。

“盡管八方尋醫(yī)，花完積蓄，卻沒(méi)讓孩子擺脫痛苦?！笨粗稍诖采稀白龉帜槨钡年?yáng)陽(yáng)，肖松臉上寫(xiě)滿無(wú)奈。

雙腳雙手骨折幾十次

肖松說(shuō)，2005年的一天，開(kāi)始學(xué)步的陽(yáng)陽(yáng)在保姆的陪伴下到戶(hù)外玩時(shí)摔了一跤。

當(dāng)時(shí)，他抱著哭鬧不已的孩子到雅安市中醫(yī)院檢查，結(jié)果右股骨上段骨折，住院治療一個(gè)月，出院回家僅半個(gè)月，陽(yáng)陽(yáng)又一次突然哭鬧起來(lái)，送到中醫(yī)院檢查，結(jié)果是原骨折位置出現(xiàn)斷裂。

起初，肖松以為是陽(yáng)陽(yáng)好動(dòng)所致，再次送到醫(yī)院住了一個(gè)半月，出院時(shí)，為防再次骨折，醫(yī)生專(zhuān)門(mén)用石膏固定，回家后又讓陽(yáng)陽(yáng)躺在床上，并由肖松負(fù)責(zé)請(qǐng)假照顧。

可沒(méi)想到的是，一個(gè)多星期后，肖松輕輕抱陽(yáng)陽(yáng)解手時(shí)，陽(yáng)陽(yáng)的腿骨依然斷裂了……

隨后，陽(yáng)陽(yáng)骨折現(xiàn)象越來(lái)越頻繁，甚至連打噴嚏都會(huì)導(dǎo)致骨折，骨折次數(shù)至少有幾十次。

一線希望治療費(fèi)攔路

去年5月，肖松帶著陽(yáng)陽(yáng)的X光片及多家醫(yī)院診斷資料到天津，找到天津市小兒骨科專(zhuān)家任秀智，任秀智看完片子后得出“脆骨癥”的結(jié)論。并告知此病是基因病，但可通過(guò)藥物加手術(shù)治療，能讓其站起來(lái)，達(dá)到生活基本能自理，但陽(yáng)陽(yáng)雙腳已變形，必需實(shí)施矯正手術(shù)。

專(zhuān)家的話頓時(shí)令肖松悲喜交加。喜的是陽(yáng)陽(yáng)有告別床鋪、重新站起來(lái)的希望。悲的是，每次手術(shù)費(fèi)要4萬(wàn)元以上，一共要做4至5次才能解決問(wèn)題。

肖松說(shuō)，盡管家中已無(wú)積蓄，但一家人還是決定，就算舉債也要為陽(yáng)陽(yáng)治療，畢竟，陽(yáng)陽(yáng)才7歲，他有繼續(xù)生存的權(quán)利。