血友病患者現(xiàn)狀調(diào)查 治療費(fèi)用昂貴阻斷求生路
兒童期規(guī)范治療可不發(fā)生殘疾
血友病 讓生命在關(guān)懷與堅(jiān)持中延續(xù)
故事:他所有的記憶都與出血有關(guān)
“在我40多年的生命里,所有記憶都跟出血有關(guān)。”從余忠懂事起,他就明白,自己不能像其他男孩那樣跑和跳,不能上體育課,不能被人推撞,父母也不讓自己跟其他孩子玩,孤獨(dú)時(shí)常困擾著他。
“那時(shí),一次髖關(guān)節(jié)大出血,就得在床上躺一個(gè)月。”剛上大學(xué)時(shí)軍訓(xùn),余忠硬著頭皮去了一次,結(jié)果一個(gè)不小心腳出血,腫了40多天,只能停止軍訓(xùn)。大學(xué)體育課,他選修了“太極”,即便這樣,“一次都只能練半個(gè)小時(shí)”?!斑@一切,都因?yàn)槲沂茄巡∪恕?,余忠說(shuō)。
按照發(fā)病率來(lái)推算,在中國(guó)和余忠一樣的人接近10萬(wàn)?!爸袊?guó)還缺少對(duì)血友病的流行病學(xué)調(diào)查,目前并沒(méi)有準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)?!彼拇ù髮W(xué)華西醫(yī)院血液科專家牛挺介紹,“按發(fā)病率推算,成都應(yīng)該有1200多名血友病人”。但記者從華西婦兒醫(yī)院和市兒童醫(yī)院了解到,成都的血友病人接受規(guī)范治療的僅60人左右,這意味著95%以上的病人都沒(méi)有得到治療。
他們的求生路很難很難
就是那么一點(diǎn)點(diǎn)第八因子,就可以止住大出血;而兒童期堅(jiān)持規(guī)范治療,就可以不發(fā)生殘疾;每年4—10萬(wàn)元的治療費(fèi)用,就不會(huì)阻斷他們的求生之路……但就是這條求生之路,走起來(lái),很難很難!牛挺的一句話概括出了血友病人求生路的艱辛——“需要終身治療卻又無(wú)法治愈,治療費(fèi)用昂貴且藥物稀缺”。
A、昂貴的治療費(fèi)用阻斷求生路
牛挺介紹,這種病通常表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉外傷后出血或自發(fā)出血,如果不及時(shí)治療,將會(huì)導(dǎo)致極度疼痛,90%以上會(huì)出現(xiàn)肢體殘缺。但是,能有效控制病情的藥品八因子費(fèi)用較昂貴。據(jù)悉,國(guó)產(chǎn)八因子目前售價(jià)達(dá)到近400元/支,而進(jìn)口八因子售價(jià)比國(guó)產(chǎn)的八因子費(fèi)用要高出一倍多,大量患者根本無(wú)力承擔(dān)。
絕大部分病人因?yàn)闅埣埠筒≈氐仍?,主要依靠父母生活。血友病人李幸福的家人,因?yàn)橐褵o(wú)力承擔(dān)常年高昂的治療費(fèi)用,在他10多歲時(shí)就放棄治療了。牛挺說(shuō),像李幸福這樣的,由于要常年支付高昂的治療費(fèi)用,因病致貧的家庭不在少數(shù)。
而如患其他疾病需要做手術(shù)時(shí),血友病人基本只能放棄,因?yàn)椤安粌H手術(shù)中要輸八因子,手術(shù)前后都要不斷輸八因子,別人花2000元做的手術(shù),對(duì)我們來(lái)說(shuō)可能要花10萬(wàn)元?!庇嘀艺f(shuō)。
B、藥物稀缺“困擾”血友病人
沒(méi)有藥,血友病人生不如死。從2006年下半年開(kāi)始,由于血漿原料緊張,相對(duì)便宜的凍干人凝血第八因子藥品出現(xiàn)供應(yīng)短缺,很多地方甚至斷藥。
記者了解到,目前全國(guó)生產(chǎn)凝血因子的3個(gè)血制品廠家每月的產(chǎn)量不到10000瓶,而全國(guó)等待治療的血友病人大約有10萬(wàn)人。按照每個(gè)成年血友病人每月正常的治療量至少要2—3瓶來(lái)測(cè)算,全國(guó)每月的產(chǎn)量只夠維持5000多名血友病患者的日常治療?!昂推渌胤健?dāng)嗨帯啾?,華西醫(yī)院有時(shí)會(huì)進(jìn)行國(guó)家臨床藥物試驗(yàn),會(huì)免費(fèi)配送新上市的八因子,不定期地幫助更多的血友病人?!迸MΩ嬖V記者。
此外,缺乏正規(guī)綜合治療也讓病人們常常事倍功半。小何(化名)對(duì)此深有體會(huì),出血前注射八因子,他每次只需要1瓶藥,而出血后再注射,可能就要8瓶了。“這個(gè)病治起來(lái)就跟救火一樣,剛開(kāi)始是小火,可能一盆水就能撲滅,要等火越燒越大,就得許多水才能撲滅了?!?/p>
C、面臨輸血“感染風(fēng)險(xiǎn)”
擋在血友病人求生之路上的壁壘還遠(yuǎn)不止這些,由于成本高,中國(guó)9成多患者接受的是冷血沉淀和單純輸血漿的治療方式。但新鮮血漿不能采用病毒滅活,因?yàn)橐坏┎捎?,血液中的各種有效成分將失去效用。所以,保證這種方式不給血友病人傳播疾病,關(guān)鍵在于對(duì)血漿提供者進(jìn)行嚴(yán)格檢查。
但是即使現(xiàn)在增加了許多檢測(cè)方式,也不能確保提供者的血液100%安全,這是全世界的難題。因此,血友病人感染艾滋病及丙肝等傳染性疾病的風(fēng)險(xiǎn)極大。牛挺說(shuō),注射基因重組第八因子(即國(guó)外產(chǎn)八因子)可以在最大程度上降低病毒感染的風(fēng)險(xiǎn),但它價(jià)格較高,加之病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較大,因此遠(yuǎn)未普及使用。
血友聯(lián)盟想幫他們活下去
余忠是“四川血友之家”的會(huì)長(zhǎng),目前從事自由職業(yè)。他現(xiàn)在活著的目標(biāo)就是,“要為那些和我們一樣的孩子去爭(zhēng)取,不像我們這樣活?!?/p>
目前,社會(huì)對(duì)血友病患者的關(guān)心還不夠,“他們需要更多的社會(huì)關(guān)注,就是問(wèn)候一下也是一種心理安慰”。余忠說(shuō),出于自卑,血友病人非常孤獨(dú)。其實(shí),社會(huì)對(duì)血友病人存在誤解,“以為血友病就是艾滋病,其實(shí)我們是不會(huì)傷害別人的,反而別人一個(gè)不經(jīng)意的動(dòng)作都會(huì)造成對(duì)我們的傷害”。
“但值得欣慰的是,”余忠告訴記者,“去年11月,成都已經(jīng)將血友病的治療費(fèi)用納入醫(yī)保政策范圍內(nèi),居民社保統(tǒng)籌大概可以報(bào)銷50%,大病統(tǒng)籌可以報(bào)75%左右”。余忠算了筆賬,“每個(gè)患者每年只需要繳納500元,基本可以保證一年的治療?!边@對(duì)于血友病患者無(wú)疑是個(gè)利好消息。
“四川血友之家”準(zhǔn)備今年到明年發(fā)起一次尋找血友病患者的活動(dòng),并希望通過(guò)這次活動(dòng),可以發(fā)現(xiàn)更多的血友病兒童,“發(fā)現(xiàn)一個(gè),就可以避免一個(gè)殘疾人的出現(xiàn),從而較大程度減輕社會(huì)和家庭的負(fù)擔(dān)”。
規(guī)范診斷和治療可避免致殘
牛挺介紹,由于血友病是先天遺傳疾病,關(guān)節(jié)出血等癥狀一般從兒童階段開(kāi)始,所以診斷和治療都應(yīng)從兒童階段開(kāi)始。“小孩一般兩歲左右學(xué)會(huì)走路后開(kāi)始出現(xiàn)關(guān)節(jié)出血,如果一個(gè)孩子某一關(guān)節(jié)經(jīng)歷過(guò)3次出血,肯定要發(fā)生病變,以后只能架著拐杖或者推著輪椅?!?/p>
牛挺提醒,小孩身體經(jīng)常出現(xiàn)瘀斑、青紫或局部血腫的情況時(shí),最好到醫(yī)院排查一下,以做到及早診斷和治療,以免給小孩造成不可逆轉(zhuǎn)的損傷。
此外,如果在孕前采取基因篩查,可以使血友病兒的出生率大大降低。但目前僅上海可做這項(xiàng)篩查,且費(fèi)用較高。而且對(duì)于之前沒(méi)有家族史的人來(lái)說(shuō)不太現(xiàn)實(shí),“現(xiàn)在B超一般都不告知男女”。
小知識(shí)
血友病通常是通過(guò)父母一方的遺傳基因傳遞給下一代。比方說(shuō),男性血友病人會(huì)將血友病基因傳給他所有的女兒,但不會(huì)傳給他的兒子。他的女兒帶有血友病基因后,當(dāng)其生兒育女時(shí),她有二分之一的機(jī)會(huì)把血友病基因傳遞給孩子,如果她把該基因傳遞給兒子,那兒子就肯定會(huì)患血友病,如果該基因傳遞給了女兒,那么女兒依然會(huì)是血友病基因攜帶者。
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