一場大病，擊倒的不僅是某個生命個體，更是其背后的整個家庭。當(dāng)家庭被巨額醫(yī)療費(fèi)壓垮時，完善的醫(yī)療保障制度將起到無法替代的支撐作用。

2013年，農(nóng)村醫(yī)保重點(diǎn)將向大病轉(zhuǎn)移。肺癌、胃癌等20多種疾病納入大病保障范疇，患者住院費(fèi)用實(shí)際報銷比例最高可達(dá)到90%。這則消息被稱為“蛇年新春送給農(nóng)民兄弟的大禮”。

但那些亟須扶助的病患誰又能等得起呢？當(dāng)他們眼瞧著“福音”即將降臨頭頂，卻遲遲未見實(shí)現(xiàn)，病情并不因此停滯。唯一的求生機(jī)會，就是——醫(yī)保擴(kuò)容能早一天兌現(xiàn)。

已經(jīng)過去好些年了，劉志剛教授還不能忘記這件事。那是一個兩歲多的農(nóng)村小男孩，患了兒童白血病。他家太窮，往往是籌到一點(diǎn)錢，來醫(yī)院治療一陣子。

“有一年，正治著，沒錢了，家人急忙趕回去收麥子。”麥子割了，賣了錢，小男孩又回來住院。

就這樣，斷斷續(xù)續(xù)治療了四五年。最后，男孩死了。

“可憐得很。”從醫(yī)幾十年的劉志剛說，一般老百姓憑一己之力看病很難，只有完善的醫(yī)保制度才能給予患者保障。

但現(xiàn)實(shí)生活中，“真正的保障”還有太多的缺憾。

無情的報銷封頂線

劉志剛是西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院(以下簡稱西安交大一附院)兒科主治醫(yī)師，主要研究治療小兒血液病、白血病。在他的印象中，2006年之前，來自農(nóng)村的患者不多，“不是沒有得病的，而是沒錢看，很多人只能放棄治療……”

這一年是個重要的節(jié)點(diǎn)。當(dāng)年年初，衛(wèi)生部聯(lián)合國[微博]家發(fā)改委、民政部、財政部、農(nóng)業(yè)部、國家食品藥品監(jiān)管局和國家中醫(yī)藥局發(fā)出《關(guān)于加快推進(jìn)新型農(nóng)村合作醫(yī)療試點(diǎn)工作的通知》，新合療的展開由此加快了進(jìn)度。

“可見這項(xiàng)政策有多重要。”有了醫(yī)保，“老百姓有了錢，病人都來看病了。”

但目前的醫(yī)保制度并不能提供完全的保障，“保障水平低”成為亟待改進(jìn)的問題。

2012年9月，時任衛(wèi)生部部長陳竺表示，“要加快健全全民醫(yī)保體系建設(shè)，擴(kuò)大覆蓋面，尤其是要提高保障水平，最大限度增加群眾大病保障水平，切實(shí)解決重特大疾病患者的因病致貧問題。”

同年12月，國務(wù)院新聞辦發(fā)布的《中國的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)》白皮書中也重申了這一表述。

只是，任何文件中的“加快”、“增加”字眼，落實(shí)都需要相當(dāng)長的時間。在“最大限度增加”和“切實(shí)解決”的某個具體時間表出臺之前，現(xiàn)行醫(yī)保制度尚不能盡如人意。

藍(lán)田縣尿毒癥患者曉倩也參加了新合療，當(dāng)?shù)卣咭?guī)定這類病可以報銷60%。她還辦了一本紅色封皮的特殊門診慢性病手冊，“這樣可以多報銷一些”。以她一年治療費(fèi)6萬計算，可以報銷3.6萬。其實(shí)她根本拿不到這么多——還有另一條最高封頂線的規(guī)定在“卡”著。

長安區(qū)尿毒癥患者大偉，一年治病至少花費(fèi)3萬。大偉的父親老李說，2008年合療只報了兩千，2009年3千，去年年中政策調(diào)整增加到一萬五，年底報了兩萬——這是目前報得最多的數(shù)額了。

白水縣患者家屬老趙說，該縣新合療的報銷比例“比其他地方高一點(diǎn)”，按70%算，但封頂線更低，只有1萬元。

“合療辦只要1萬塊錢的票，多的票不要，沒用。”老趙很無奈。

這種情況各地都存在。山西省五寨縣新合療規(guī)定按70%比例報銷，但也有最高封頂線10萬。10萬元已經(jīng)是比較多的了，可面對更高數(shù)額的診療費(fèi)，也是“一山望著一山高”。

老李、老趙都說，哪怕不提高報銷比例呢，只要不執(zhí)行封頂線。要不然，再高的比例(百分比)都會被封頂線“壓”住。

病情輕，有人幫病越重，越?jīng)]人幫

患者及家屬承受的不僅是醫(yī)保不能完全保障的壓力，還有病痛的折磨。

3月下旬和4月初，記者多次探訪西安多家醫(yī)院的兒科、血液科病房。窗外正是一派春意，而病房里一片揪心的氣息。

西安交大一附院住院部6樓，兒科。40個床位中住了11個兒童白血病患者?？看暗囊粡埐〈采希粋€彩色的小搖鈴孤零零的，顯得那樣刺眼。不到1歲的女孩小軒趴在媽媽懷里，左手戴著個小手套，為的是不讓吊瓶的針頭脫掉。她還那么小，卻一臉痛苦，明亮的眼眸注視著來者，那種眼神讓人不忍觸碰。

小軒的爺爺說，春節(jié)過后，娃突然發(fā)燒，一查竟然是白血病。老漢說著，嗚咽起來，“娃太小了！”一家人猶如陷入滅頂之災(zāi)。

作為醫(yī)生，劉志剛只能直面這些小患者，除了用心診治，他也為他們的治療費(fèi)憂心忡忡。

“花錢真的像流水！”劉志剛帶著記者在各個病房門前介紹患者情況：4歲的小卓正在接受化療，必須住在空氣凈化過的“層流室”里，僅這一項(xiàng)每天就得300元，加上各種治療費(fèi)，不到一個月就花光了5萬元。來自合陽縣農(nóng)村12歲的小可心，家里經(jīng)濟(jì)條件不好，為了省錢給娃看病，“家長可憐得每頓飯都嚼干饃饃”。

在醫(yī)療一線幾十年了，劉志剛越發(fā)覺得國家應(yīng)當(dāng)加大大病醫(yī)保的力度。“娃得了病，家長都沒了魂。”而當(dāng)醫(yī)療保障真正能發(fā)揮后盾的作用，至少能給患者家屬減少點(diǎn)精神壓力。

為何年齡這么小就會得白血病，劉志剛認(rèn)為，這可能是由“生物因素、環(huán)境因素導(dǎo)致基因突變引起的”，具體病因并不清楚。作為“衛(wèi)生部小兒白血病臨床路徑十名專家之一”，劉志剛了解到的數(shù)據(jù)是，陜西每年新發(fā)14歲以下的兒童白血病150例左右。而兒童白血病“不是人們所說的不治之癥”，劉志剛的觀點(diǎn)是只要在發(fā)病早期正規(guī)、連續(xù)、正確地治療，兒童白血病是極有可能治愈的疾病。

“但這需要十幾萬元的醫(yī)療費(fèi)做支撐。”劉志剛注意到春節(jié)前有關(guān)兒童白血病等20種疾病被納入大病保障范疇的消息，“早一天實(shí)施，就能多挽救幾條生命！”

有愛心機(jī)構(gòu)對兒童白血病予以資助，“條件比較苛刻”，比如淋巴細(xì)胞白血病、早幼粒細(xì)胞白血病中的中危、低?；颊卟欧掀渲贫ǖ臉?biāo)準(zhǔn)和資助范圍。“他們(愛心機(jī)構(gòu))的想法也能理解，希望資助一個，能見效一個。”

結(jié)果就形成一個怪圈：病情輕一些的，有人幫，能得到6到9萬元的資助。而病情嚴(yán)重、治療費(fèi)高、還不好治，反倒沒人幫。

“那么，這些孩子怎么辦？”

該“羞死”的不應(yīng)是那些父親

4月16日中午，記者路過西安城墻含光門外時，被一名中年男子攔住問路。他風(fēng)塵仆仆，挎著個藍(lán)布袋，一手拿著一沓打印紙。他隨手遞過來一張，說，救救我兩個娃吧。

他叫雷曉鋒，是商洛市商州區(qū)麻街鎮(zhèn)雷鳳村人，近十年來，在西安收廢品掙錢養(yǎng)活家人、供孩子讀書。過去，一年干到頭，“不借別人的，余金還能有個幾萬元吧。”如今，為給兩個娃看病，44歲的他已花了20萬元，山窮水盡。

2012年4月，一歲半的小兒子突然發(fā)病，左側(cè)太陽穴長了粒“瓷豆豆”，診斷為惡性肌肉瘤，到當(dāng)年7月，做了兩次手術(shù)，“取出來鴨蛋大的瘤子”，花了5萬元。

兒子還沒出院，15歲的大女兒又病了。當(dāng)年8月，女兒左腿疼痛難忍，檢查是“骨肉瘤”，醫(yī)生當(dāng)時就讓截肢保命。老雷跟醫(yī)生商量了整整一星期，最終保守治療。結(jié)果在西安幾次手術(shù)，花了12萬，如今轉(zhuǎn)回商洛，又花了3萬，“光拍CT的片子有一斤重”，還沒好轉(zhuǎn)。

治病的20萬元大多是四處借來的，合療只報銷了一萬二——剛拿到手，就又交給醫(yī)院給娃做第二次手術(shù)了。而兩個孩子得的病，都不在大病醫(yī)保范疇內(nèi)。走投無路的老雷來到西安，趁著打零工掙錢的間隙，跑到街頭散發(fā)求救信。

他給記者看肩頭的傷。那是前不久給一家正在裝修的家具城干活磨爛的。整整一車65噸的地磚，他一個人卸下來，電梯壞了，只能背上4樓，一天賺了120元。妻子傷心地哭了，說，累成這樣，真劃不來。老雷說，掙一點(diǎn)是一點(diǎn)……

不久前，河南商丘一名年近半百的農(nóng)民父親趙長永，同樣是為了給一雙兒女治病，被迫脫下衣服，成為一名“裸模”。11年前，兒子被查出患有再生障礙性貧血，5年前，女兒又得了白血病。原本富有的趙長永，而今家徒四壁。

這兩個父親的遭遇是個案。中國有十幾億人，要做好這么多人的醫(yī)療保障，自然不是一件易事。《中國的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)》白皮書中有一組數(shù)據(jù)：截至2011年，城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險、城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險、新型農(nóng)村合作醫(yī)療參保人數(shù)超過13億，覆蓋面已達(dá)95%以上，中國已構(gòu)建起世界上規(guī)模最大的基本醫(yī)療保障網(wǎng)。但在數(shù)字的背面，是如同雷曉鋒、趙長永的兒女那樣鮮活的個體生命。一旦患上大病，每個個體及其家庭都難堪重負(fù)。大病醫(yī)保制度的覆蓋面和支出力度，與每一條生死攸關(guān)的性命相連。

有媒體采訪那位做“裸模”的父親，他說，我真是羞死人了，恨不得立馬逃跑。雷曉鋒也說，父親曾是村里的老支書，生前每每教育他不能給政府添亂。

其實(shí)，在雷曉鋒、趙長永這些個平凡而偉大的父親面前，應(yīng)該“羞死”的，或許是現(xiàn)行的醫(yī)療保障體系和救濟(jì)制度。

醫(yī)生給患者“紅包”杯水車薪的幫助

“醫(yī)學(xué)如果抽去了人文精神，就失去了靈魂。醫(yī)生不是萬能的，醫(yī)學(xué)也是有邊界的。醫(yī)生不可能治愈每一位病人，但醫(yī)生的天職是幫助所有的病人，治療他們的病痛，溫暖他們的心靈。”這是西安交大一附院東一樓電梯里宣傳牌上的一段話，說出了很多醫(yī)生的心聲。

劉志剛每每看到那些白血病小患兒的眼神，看到家長失魂落魄的樣子，心情就很不好。常常有患者家屬無助地給醫(yī)生下跪，請求救救他的孩子，可醫(yī)生面對高額治療費(fèi)也無能為力。

在“上面通知還沒下來”以前，醫(yī)生能做的是傾力挽救。劉志剛每天在各個病房里走動，看看病人，詢問用藥情況，時常叮囑主管醫(yī)生考慮患者的經(jīng)濟(jì)條件，“用些不太貴的藥”。蔣紅利也是這么做的。身為西安交大一附院腎病醫(yī)院副院長，蔣紅利每天都要面對眾多尿毒癥患者。她說，陜西省尿毒癥患者人數(shù)高達(dá)2.5萬，這還是保守數(shù)字。

“但到醫(yī)院真正透析治療的，并沒有這么多。”蔣紅利分析，沒去治療的患者大都在農(nóng)村，“沒錢，透不起。”就是這些能“透得起”的患者，也是不堪重負(fù)。按透析一次大約400元算，一周透析兩到三次，一年得五六萬元，“但很多人的醫(yī)保只報兩萬，其余的費(fèi)用都得自己承擔(dān)。”蔣紅利只能根據(jù)患者的要求，調(diào)整透析治療方案，改為兩周三次，“不能再少了，再少會危及生命。”而不充分的透析，以及沒錢買其他輔助治療的藥物，會導(dǎo)致患者發(fā)生腎性貧血等并發(fā)癥。

接觸得久了，蔣紅利很熟悉這些患者的情況，每次醫(yī)囑都提醒他們吃藥，也會問問家里的情況，對大病擴(kuò)容的緊迫性也就感觸越深。

“雖說是杯水車薪，但有些診費(fèi)醫(yī)院能免就減免了。”

商洛人老雷也遇到了好心的醫(yī)生。西安兒童醫(yī)院、唐都醫(yī)院的不少醫(yī)生都很同情他的遭遇。今年春節(jié)，老雷收到兩個“紅包”，一個300元，一個1000元，都是娃的主治醫(yī)生給的，還給娃提來一箱牛奶。這讓身處困境的老雷覺得很溫暖。

這幾位不愿透露姓名的醫(yī)生說，老雷的遭遇實(shí)在太慘了，醫(yī)生給患者“紅包”，也是求得自我安慰。“就像新聞里說的那樣，罹患一場大病就傾家蕩產(chǎn)。只有完善的醫(yī)保制度才能給患者真正保障的感覺。”

早一點(diǎn)實(shí)現(xiàn)對誰都是好事

問題是，完善的醫(yī)保制度還要等多久呢？

2013年春節(jié)前夕，大病醫(yī)保擴(kuò)容的消息被稱為“蛇年新春送給農(nóng)民兄弟的一件大禮”。微博上一片禮贊，說這項(xiàng)舉措是解民難、暖民心、滿民意，希望此舉能夠緩解、遏制農(nóng)民因病致貧、因病返貧的現(xiàn)狀。

洛南縣新型農(nóng)村合作醫(yī)療經(jīng)辦中心原主任陳曉成告訴記者，多年來，作為國家級貧困縣，該中心原則上是在做好合療的同時，兼顧大病醫(yī)保。“如果開展(大病醫(yī)保)，勢必會沖擊基本醫(yī)療的支付和保障。”地方財力是醫(yī)保完善進(jìn)程中的主要問題。

記者從2011年10月發(fā)布的《陜西省衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展“十二五”規(guī)劃》中發(fā)現(xiàn)，“鞏固和完善新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度”一章中提及“參合農(nóng)民住院政策性補(bǔ)助隨籌資增加而逐步提高”，同時，“開展兒童白血病、先天性心臟病等大病醫(yī)療保障，提高醫(yī)療救治和保障水平”。

相關(guān)工作已經(jīng)展開。上個月底，蔣紅利參加了陜西省衛(wèi)生廳組織的考察組，赴江西考察血液透析工作，感觸良多。

蔣紅利發(fā)現(xiàn)，為了減輕尿毒癥透析患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，江西將新合療的基本保險比例提高到70%，民政部門提供10%-20%的救治，定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)減免5%，并改變支付模式，尿毒癥患者即能得到每周兩次的免費(fèi)透析治療。

而定點(diǎn)醫(yī)院則能享受到政府免費(fèi)配置的透析機(jī)，補(bǔ)貼醫(yī)院支出，從而保障醫(yī)療機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)行成本。

江西的這項(xiàng)制度從2012年開展，此前4000多名尿毒癥患者陡然增長到1.2萬人。“不是說這些增長的患者此前沒得病，而是沒錢治，所以不在統(tǒng)計數(shù)據(jù)中。”患者人數(shù)的翻番，說明費(fèi)用是制約患者救治的主要瓶頸。

而一旦出臺一項(xiàng)好政策，患者數(shù)量大幅增加，保障了他們享受基本治療的權(quán)利。

目前，陜西107個縣(區(qū))中，有80多個縣都沒建血液透析室?？疾旖M在一份報告中透露，目前陜西的尿毒癥患者新合療報銷比例很低，“只占到透析患者全年支出的20%左右”，患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)依然沉重。而且，各地市報銷比例和報銷方式各自為政，給患者就醫(yī)后報銷也帶來諸多不便。

蔣紅利認(rèn)為，這次考察使陜西有望加快對尿毒癥患者的幫扶力度。

這無疑是一個福音。

而對于兒童白血病、先天性心臟病及其他“最普遍、最容易傾家蕩產(chǎn)”的大病來說，還未見行動落實(shí)。

大病醫(yī)保擴(kuò)容，如果能早一點(diǎn)實(shí)現(xiàn)，對誰都是好事。

“不要讓我們等太久。我們等不起。”這不是某個人的事，這是每個人的事。

應(yīng)對大病困擾新合療亟待改進(jìn)

農(nóng)村合作醫(yī)療，起源于上個世紀(jì)40年代陜甘寧邊區(qū)的醫(yī)療合作社。到1979年，全國90%以上的生產(chǎn)大隊(duì)辦起了合作醫(yī)療，經(jīng)費(fèi)由個人和集體共同負(fù)擔(dān)。

上世紀(jì)90年代，醫(yī)療保險改革提上日程。至今，社會醫(yī)療保障制度主要分為三部分：全民保健制度，城市社會醫(yī)療保險制度，農(nóng)村健康保險制度。

從2002年開始，我國逐步建立了政府組織引導(dǎo)，農(nóng)民自愿參加，個人、集體和政府多方籌資，以大病統(tǒng)籌為主的新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度。目前，新合療制度已覆蓋約8.12億人，覆蓋率達(dá)98%以上。

現(xiàn)在農(nóng)民收入增加，得了小病一般不會動搖家庭根基，可是，一旦罹患大病，就會讓大部分家庭因病致貧、因病返貧。因此，社會滿意度不高、保障水平較低、報銷額度較少、登記報銷程序繁瑣，成為新合療亟待改進(jìn)的問題。

2013年，農(nóng)村醫(yī)療保障重點(diǎn)將向大病轉(zhuǎn)移。20種疾病納入農(nóng)村大病保障，困難農(nóng)民還將額外得到15%的民政醫(yī)療救助基金，這樣加起來報銷比例不低于90%。

20種疾病包括兒童白血病、先心病、末期腎病、乳腺癌、宮頸癌、重性精神疾病、耐藥肺結(jié)核、艾滋病機(jī)會性感染、血友病、慢性粒細(xì)胞白血病、唇腭裂、肺癌、食道癌、胃癌、I型糖尿病、甲亢、急性心肌梗塞、腦梗死、結(jié)腸癌、直腸癌。

新合療實(shí)際上就是農(nóng)民的醫(yī)療保險，今年每個農(nóng)民人均籌資標(biāo)準(zhǔn)達(dá)到340元左右，其中280元由各級政府來補(bǔ)助，這意味著新合療資金的大盤子里今年可以給農(nóng)民報銷的錢有2700多億元，增加的資金將使實(shí)際報銷的比例提高5個百分點(diǎn)。具體執(zhí)行時間還有待加快。