罕見病醫(yī)藥費進(jìn)醫(yī)保,浙江快了
核心提示:今年2月的最后一天,有關(guān)霧霾的話題聚集了千萬大眾的關(guān)注;這一天,也是國際罕見病日,跟霧霾相比,這些患病率低于五十萬分之一的罕見疾病或許只是個“小眾”話題,但同樣需要公眾的關(guān)注。
今年2月的最后一天,有關(guān)霧霾的話題聚集了千萬大眾的關(guān)注;這一天,也是國際罕見病日,跟霧霾相比,這些患病率低于五十萬分之一的罕見疾病或許只是個“小眾”話題,但同樣需要公眾的關(guān)注。
昨天下午,浙江醫(yī)學(xué)會醫(yī)療保險分會罕見病學(xué)組等機構(gòu),在杭州西湖文化廣場的一個小劇場里,舉辦了一場主題為“讓愛不罕見”的新年合唱會。
會上,浙江省人力資源和社會保障廳醫(yī)療保障處處長王平洋透露,浙江有望在今年提出針對罕見病的醫(yī)藥費保障機制,讓一些有藥可醫(yī)的罕見病獲得更多的醫(yī)療保障支持。
據(jù)介紹,目前全世界被認(rèn)知的疾病有14000多種,罕見病有7000多種,而只有1%的罕見病有特效藥治療。
“有些病,即使有藥,它的費用也是就算傾家蕩產(chǎn)也負(fù)擔(dān)不起的。”浙江大學(xué)社會科學(xué)研究院副院長何文炯教授,承擔(dān)了一項有關(guān)罕見病醫(yī)藥費用保障機制的研究,昨天剛剛從北京出差回來的他直接到了會場。
何教授解釋說,因為罕見病的確診過程很復(fù)雜,所以很難統(tǒng)計總體費用,只能估算確診之后的治療花費。
在這份報告中,錢江晚報記者看到,一些罕見病的年人均治療費用在1萬元以內(nèi),尚在普通家庭可負(fù)擔(dān)的范圍內(nèi),但還有很多的罕見病每年的花費要幾十萬元,甚至幾百萬元。
以苯丙酮尿癥(PKU)為例,由于肝內(nèi)缺乏一種物質(zhì),患者不能像普通人一樣代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸,所以這樣的人從出生那天起,不能喝媽媽的奶,不能嘗酸甜苦辣,也不能吃普通的大米白面,否則將有智殘、腦癱甚至死亡的風(fēng)險,他們需要終身吃特殊配方食物。
研究人員估算,PKU患者的年人均治療費用在5萬元。
另外一些罕見病的治療花費,高得令人咋舌:戈謝病,年人均治療費用在70萬~200萬元左右;法布雷病,年人均100萬~200萬元;龐貝病,年人均100萬~200萬元;粘多糖病,年人均70萬~200萬元……
衢州小男孩邱江祺就是戈謝病患者,3歲確診至今,已經(jīng)被疾病折磨了4年多。
戈謝病是一種代謝性疾病,身體缺乏新陳代謝所需的一種酶,導(dǎo)致這種酶的作用物無法排除,堆積在脾、肝等器官。因為生病,7歲的小祺祺看上去只有四五歲孩子大小,而且祺祺的骨骼已經(jīng)嚴(yán)重變形,除了后背的“小羅鍋”越來越大,前胸骨骼也開始隆起。
戈謝氏病的治療,藥費非常昂貴,按體重計算,祺祺每月藥費要六七萬元,而且需終身服藥,隨著體重的增長,藥費也會水漲船高。目前,這種藥還沒有進(jìn)入醫(yī)保目錄。
昨天,醫(yī)保部門給祺祺這樣的家庭帶來了好消息。
王洋平介紹說,對這些有有效治療藥物的罕見病,醫(yī)保部門也在積極和藥企談判,希望能把藥價降下來;另一方面,建立多層次的醫(yī)療保障機制,基本醫(yī)療保險、大病醫(yī)療保險之外,醫(yī)療救助也能把這些罕見病納入救助范圍,同時更好地發(fā)動慈善力量,來幫助這些罕見病群體。
以戈謝病為例,每年70萬~200萬元的治療費用,基本醫(yī)療保險承擔(dān)一部分,大病醫(yī)療保險再承擔(dān)45萬元,醫(yī)療救助解決8萬元,其余的可以借助慈善救助的力量。
責(zé)任編輯:露兒
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